• TÉMOIGNAGES RÉALISÉS LORS DE LA RENCONTRE CODEURS DU 4 JUIN 2016 A PARIS.

Participation d’Emmanuelle ABOAF – ingénieure informatique, elle nous fait part de son parcours et de son expérience avec l’implant cochléaire et le code LPC et de Léa FRANCOIS qui nous parle de son vécu et expérience avec le code LPC.

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? Comment le LPC est-il arrivé dans votre vie ?

Emmanuel ABOAF: « Je suis née sourde, du fait du Cytomégalovirus (CMV) attrapée pendant la grossesse. Ma surdité a été découverte très tardivement – à l’âge de 2 ans – car c’était difficile à détecter, à l’époque. J’ai eu une surdité sévère jusqu’à l’âge de 8 ans […]. À 7 ans, je suis allée au stage d’été de l’ALPC, où j’ai appris le LPC. Nous avons pu l’intégrer progressivement à la maison. La LPC à l’école, je l’ai eu bien plus tard […]. Mes parents songent à l’implant lorsque ma surdité chute brutalement, à mes 8 ans […] l’implant m’a bien aidée, accompagné des séances d’orthophonie. Il a fallu réapprendre les sons, ré-apprivoiser mon environnement. A cette époque-là, je n’avais toujours pas de codeurs à l’école, je me basais sur la lecture labiale. Mon premier implant était un boitier avec un fil […] Puis il y’a eu la révolution de l’implant : un implant cochléaire sans fil ! Le changement a été facile mais les sons n’étaient pas tout à fait pareils. […] L’implant permettait, au fur et à mesure que les technologies évoluaient, d’entendre de mieux en mieux. En classe, je ne savais plus s’il fallait se focaliser sur la voix du professeur ou sur le code ! J’ai appris petit à petit à combiner les deux.»

Léa FRANCOIS : « J’ai un grand frère sourd, ils ont mis 4 ans à dépister sa surdité. L’ORL disait à mes parents « votre fils n’est pas sourd… » Finalement, on a dépisté ma surdité et du coup celle de mon frère. Mes parents ne connaissaient pas le LPC alors ils ont commencé à apprendre les signes. À mes 2 ans, j’ai commencé l’orthophonie. J’avais un micro HF à l’école […]. Puis nous avons déménagé à Tours et le centre CRAPI a fait connaître à mes parents le LPC. Ils ont ensuite découvert le stage d’été et ont commencé à coder intensément à la maison. Au début, c’était frustrant parce que je ne comprenais rien… J’ai eu du codage en classe à partir du CP. Je comprenais le code en lui-même, mais je n’arrivais pas encore à m’en servir […]»

Quels ont été vos parcours scolaires par la suite ? À quelle fréquence avez-vous eu des codeurs dans votre cursus ?

Emmanuel ABOAF :« Avec l’entrée au collège se pose la question d’intégrer un établissement spécialisé ou ordinaire. Finalement, accompagnée par l’INJS de Paris, je pars en intégration à l’école Rodin avec la présence de codeurs en classe. Je suivais des cours de remise à niveau, de soutien, des séances d’orthophonie, j’avais un codeur en classe, la totale ! Ça a été mon quotidien de la Sixième à la Terminale, voire même après le BTS, puisque l’INJS a continué à me suivre. »

Léa FRANCOIS : « En CP, j’étais focalisée sur la lecture et la langue. J’avais 3 ou 4 séances d’orthophonie par semaine, alors j’étais dispensée de quelques cours (notamment la chorale). Ma maîtresse de CE1 croyait que les appareils et la codeuse réglaient tout […] Puis, j’ai eu des professeurs qui étaient des amis de ma mère. Ça m’a aidée car ils étaient sensibilisés à la surdité. J’avais même certains camarades qui codaient […] En cours, on était 10, dont moi et une autre personne sourde. Toutes les deux, on n’avait pas le même niveau de décodage donc pas les mêmes besoins. Ma codeuse s’adaptait à mon amie qui était moins bonne décodeuse […] Finalement, on m’a changé de classe en cours d’année et je me suis retrouvée seule. Ça a été difficile parce que c’était un peu la jungle… Certains élèves me dérangeaient et me déconcentraient. J’aurais voulu avoir un codeur, mais le CRAPI était en sous-effectif… Finalement j’ai pu avoir un codeur, mais il venait et m’observait sans coder… En plus, j’étais dans le même collège que mon père, le double cauchemar ! […] j’étais un peu une « sale gamine » et je voulais me débrouiller seule. En troisième, j’ai fini par m’entendre avec tous les codeurs et les AVS […] ».

Comment avez-vous vécu la présence des codeurs en classe ?

Emmanuel ABOAF :« […] Le décalage ne me gênait pas, j’avais une partie du message avec mon audition et la codeuse complétait ma compréhension […] Pendant ma crise d’adolescente, je disais « je ne veux plus regarder la codeuse, je veux me débrouiller toute seule ! » Toutes ces aides (code, orthophonie, soutien) étaient dures à accepter […] Mais se contenter de lire sur les lèvres, à l’école, toute une journée… c’est impossible, ça demande trop d’effort. […] J’aurais aimé avoir des codeurs en études supérieures pour avoir une continuité […] Il y avait quand même un manque de moyens dédiés à l’accessibilité dans les études supérieures […]. Une anecdote marrante avec le recul : j’ai eu une jeune codeuse qui venait d’être diplômée et n’avait pas encore l’habitude. Elle était arrivée toute apprêtée, toute jolie, et attirait toute la testostérone de la classe… le professeur n’était déjà pas très content d’avoir une codeuse en classe, alors il devait dire aux élèves « c’est par ici que ça se passe ! » (rires). […] Il m’est arrivé d’avoir des conflits avec une codeuse. On n’avait pas la même vision des choses. J’étais ado et elle avait l’habitude des enfants. Elle se mettait tout près de moi, ça me faisais mal aux yeux ! Elle ne voulait pas reculer. Pendant les exercices de maths, elle regardait ce que je faisais et quand je faisais des erreurs, elle me disait que ce n’était pas bon. Elle n’était pas censée me corriger, je devais travailler de façon autonome puis suivre la correction avec toute la classe ! Elle a fini par reculer et arrêter de m’aider comme elle le faisait […] J’ai eu 6 ou 7 codeuses, qui avaient toutes des façons différentes de faire. J’ai connu toutes les situations, c’est bien. Sans codeur, sans soutien, sans cet accompagnement, je ne sais pas où je serais ! […] C’est parfois difficile de l’admettre, mais ça nous aide. On n’en prend pas conscience tout de suite, mais avec la maturité on s’en rend compte. Même si l’enfant parfois vous dit « j’ai pas besoin de vous », il a besoin de vous. C’est qu’il ne se rend pas compte et qu’il veut être comme tout le monde.

Que pensez-vous du fait d’avoir deux codeurs qui se partagent vos heures de code sur l’année ?

Emmanuel ABOAF :« J’ai toujours eu 2/3 par an, chacune avait ses spécialités. Je m’adapte à toutes sortes de personnes, à tous les codages – sauf quand il n’y a pas d’expression. »

Léa FRANCOIS : « Moi aussi, j’aime bien n’importe quel style de codeur ! »

Préfériez-vous être seule dans votre classe ou avec d’autres enfants sourds ?

Léa FRANCOIS : « Ça dépend vraiment du profil de l’autre enfant. En tout cas, surtout ne pas changer de classe en milieu d’année… Ça, je ne le souhaite à personne. Avec le recul, je me rends compte que ça peut être dur et démoralisant pour celle qui a un moins bon niveau… »

Emmanuelle ABOAF : « On était parfois en concurrence avec un(e) autre… Pour la codeuse, ce n’est pas facile d’être attentive à ce que comprend chaque élève. Ça peut être bien d’être ensemble, mais cela peut aussi nous isoler. Quand l’autre personne n’était pas là, j’étais seule. Ça dépend des ca.»

Quelle est votre avis sur l’utilisation du Cued Speech ?

Emmanuelle ABOAF: « J’aurais bien aimé avoir du Cued Speech pendant ma scolarité… Le code français ne permet pas de bien transmettre l’intonation et l’accent. Ça m’aurait bien aidé, je m’en rends compte aujourd’hui. Je ne comprends pas sur les lèvres et on ne me comprend pas. »

Léa FRANCOIS : « Moi j’ai tout converti en anglais : livres, téléphone. Mon professeur d’Anglais m’a donné vraiment envie d’apprendre. J’ai suivi la formation de Cued Speech au stage d’été. J’ai aussi fait des voyages en Suisse, en Angleterre, où j’étais très dépendante de Cued Speech car j’avais du mal à lire sur les lèvres… Mais grâce aux films, je me suis un peu habituée à la lecture labiale en anglaise […].

Et aujourd’hui ?

Emmanuel ABOAF : « Aujourd’hui, je suis ingénieure informatique diplômée, j’ai un Bac+5. Au prix de toutes ces études, je suis très contente ! […] J’ai eu un beau parcours, j’ai été bien entourée, avec beaucoup de patience, d’efforts des professionnels, mais ça en valait la peine. Je suis très épanouie, j’ai un très bon travail et un très bon salaire.»

Léa FRANCOIS : « Arrivée en BTS, je n’avais pas de codeur car l’association n’accompagnait pas les jeunes jusque cet âge-là […].Finalement, j’ai financé le code moi-même grâce à mon AAH. J’ai pu avoir 4h au lieu de 20h pour les maths et le français. J’ai fait moi-même la sensibilisation à mon handicap […] Aujourd’hui, je suis à Boulogne-Billancourt, c’est un grand changement. J’ai pu avoir les codeuses de LoPica […] L’équipe enseignante s’est montrée bienveillante. Les cours et projets se font par ordinateur et seules les consignes sont faites par oral. J’ai donc une codeuse pour ce cours de programmation. Ça m’aide beaucoup car le professeur parle très vite… Pour les cours d’anglais, la codeuse me proposait de coder en français. Je n’ai pas voulu, donc je me débrouille toute seule et ça se passe bien.»

Comment, en tant qu’adulte sourde implantée (Emmanuel ABOAF), définirais-tu tes besoins ?

Emmanuel ABOAF: « Lors des réunions, tout le monde parle en même temps, les gens oublient que je suis sourde. Quand je suis des formations, je n’ai pas de codeur, ça me fatigue énormément et j’ai mal à la tête. Ma hiérarchie oublie toujours de prendre rendez-vous chez Isos Accessibilité. Ils pensent que je n’en ai pas besoin. Mais j’ai toujours besoin des codeuses […] L’accompagnement doit se faire de tout petit jusqu’à l’âge adulte […]. Pour téléphoner, j’ai toujours dû passer par une tierce personne. Ce n’est pas évident de demander à sa mère de prendre un rendez-vous chez la gynécologue ou chez le médecin… J’espère qu’un jour, on aura un Centre Relais Téléphonique pour tout ça et pour pouvoir gérer soi-même la paperasse administrative »

As-tu (Léa FRANCOIS) rencontré des obstacles professionnels du fait de ta surdité ?

Léa FRANCOIS :« Lorsque je cherchais un stage, j’ai envoyé des lettres de motivation en indiquant que j’étais sourde. Je n’aurais peut-être pas dû, car certains n’ont pas voulu me prendre. J’ai fini par demander à un ami de ma mère qui est graphiste. Il a vu mes compétences et m’a recommandée auprès d’un de ses contacts […]. Cette année, par rapport à l’année dernière, je suis très bien accueillie sur mon lieu de stage. Je suis dans une agence de jeux vidéo, c’est mon univers […]  mon maître de stage fait très attention à moi et a une belle lecture labiale. Je ne ressens pas le besoin d’avoir un codeur en ce moment, car on communique principalement sur Skype, par mails, etc…Par contre dès que l’on a une réunion, je panique un peu mais la prise de parole est très respectée et ils font attention à leur débit de paroles. »

De nombreuses personnes disent qu’il faut habituer les sourds à ne pas avoir de code LPC, pour qu’ils puissent être autonomes plus tard. Selon eux, plus l’élève grandit, plus on doit limiter le code. Qu’en penses-tu (Emmanuel ABOAF) ?

Emmanuel ABOAF : « L’autonomie est encouragée par la présence du codeur. Le codeur n’intervient pas dans les échanges, il rend accessible. C’est dans ce sens que la personne sourde peut être automne ! De plus, accéder au savoir en s’aidant du code, c’est favoriser l’autonomie. L’implant, ça ne rend pas entendant. Il faut sensibiliser les parents, tous les professionnels de la surdité, toutes les personnes dans le monde du travail. C’est fatiguant mais nécessaire. Il y a un gros manque global d’information des institutions, des parents… Les enfants bi-implantés aujourd’hui n’ont même plus des réflexes d’enfant sourd. Ils font trop confiance à leur audition. On a des enfants qui savent qu’ils perçoivent des choses. Mais il faut leur faire admettre qu’ils ne comprennent pas tout. Il y a également certains enfants sourds dont la famille ne parle pas français, donc ils n’ont pas de code à la maison. Ils apprennent à se débrouiller seuls dès tout petits. Maintenant il existe des ordinateurs qui signent automatiquement… J’espère qu’on n’aura jamais ça pour le LPC… La codeuse sait quand je n’ai pas compris, elle peut re-coder, réexpliquer… Le robot ne fera jamais ça. »